• Чайный дом 
  • 16-летняя томичка борется с редкой болезнью. Ей нужна ваша помощь!

    Поделиться

     

    Девочку зовут Татьяна, ей 16 лет. Возраст, когда уже все понимаешь, когда уже построил планы, когда жизнь полна эмоций и желаний. И когда от тебя уже не скрыть информацию, не завуалировать всю серьезность заболевания. К счастью, Таня отнеслась к своему заболеванию по-взрослому серьезно, без паники. Она четко поставила себе цель – победить! Школа, учеба, друзья – пока все на второй план. Главное – борьба!

    “За 12 лет существования нашего фонда к нам впервые обратились родители девочки с таким заболеванием, – прокомментировала директор фонда им. А. Петровой Елена Алексеевна Петрова. – Болезнь не сдается и не отступает. В России  все возможности по лечению девочка исчерпала. Теперь ей необходима получить обследование, консультацию и назначение дальнейшего лечения в Университетской клиники Германии, г. Фрайбург.  Мы очень редко собираем средства на лечение и консультации в другой стране. Но это как раз тот случай, когда эта поездка действительно может спасти жизнь ребенка. Процент победивших “волчанку” высок, и даже такая агрессивная форма, как у Тани, излечима. Мне искренне жаль, что в нашей стране все еще нет необходимых ресурсов для борьбы со всеми болезнями. Но это не значит, что мы опустим руки!”.

    О себе Татьяна пишет, что у нее было прекрасное, беззаботное детство, полное счастья. Все изменилось, когда ей было 13 лет. Девочка резко потеряла в весе – 11 кг. Затем начались боли в суставах и мышцах,  следом появились пятна на лице, на теле, стал скакать сахар, выпали волосы.

    “Я очень уставала, очень много спала, – пишет Таня. – И даже просыпаясь не чувствовала, что отдохнула. Мы больше полутора лет с мамой ходили от врача к врачу, но нам никто не давал ответ на наш вопрос, что же происходит?  И однажды, я в магазине потеряла сознание, продавцы вызвали маму и “скорую помощь”. И с того дня моя жизнь началась  с нового  “чёрного листа”. Только врач “скорой помощи” смог соединить все эти проблемы воедино и предположить диагноз СКВ (системная красная волчанка).

    В детском отделении клиники СибГМУ диагноз “Системная красна волчанка” подтвердили. Начали лечение. Но легче Тане не становилось. Она уже почти не вставала. У нее было боли, температура, тремор, судороги, потеря памяти, галлюцинации и многое другое. Мама девочки добилась направления в Москву в НИИ  Ревматологии им. Насоновой.  Московские медики подтвердили диагноз: “СКВ с порождением ЦНС”. И нашли новый диагноз – синдром Шегрена (характеризуется сухостью слизистых оболочек (в т. ч. полости рта и глаз) вследствие лимфоцитарной инфильтрации экзокринных желез, ведущей к нарушению их функции). Таня прошла два курса химиотерапии и огромные дозы гормонов. От чего набрала резко вес всего за три недели.

    “На сегодняшний день я была уже три раза в Москве, ещё курсы химиотерапии, ещё гормоны,- рассказывает Татьяна. – Да, болезнь по анализам крови начала снижать свою дикую активность. Приборы лаборатории стали выдавать показатели которые уже не зашкаливают, но они ещё очень высокие. Я все так же лежу со всеми болями, тремором, судорогами, потерей памяти и мое самочувствие не меняется. Я не учусь в школе. Я не смогла закончить со всеми своими одноклассниками 9 класс. Болезнь успела навредить моему организму”.

    В августе Таню ждут в одной из клиник Германии. На обследование требуется 840 000 рублей. 240 000 рублей у Таниной семьи уже есть, осталось собрать 600 000 рублей.

    Помочь Тане можно, пройдя по ссылке.

  • Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *