Маленькой томичке требуется пересадка костного мозга

Маргарита появилась на свет 17 марта 2018 года. Она очень долгожданный ребенок в семье. Счастье было омрачено проблемами со здоровьем, которые начались сразу после родов.

“У Маргариты были врожденная косолапость и тугоухость. На ножке сделали операцию, наложили на два месяца гипс. Когда его сняли, прописали носить брейсы – специальные ортопедические ботиночки. Их Рита носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике диагностировали отит, выписывали лекарства, но лечение не помогало, скрининг слуха Рита не прошла трижды. В итоге мы обратились к сурдологу, который предположил, что у дочки мукополисахаридоз и выписал направление в НИИ генетики. Мы сдали анализы и через две недели получили из Москвы убийственный диагноз – “мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер”, редкое генетическое заболевание”, – пишут родители девочки на сайте благотворительного фонда “AdVITA”.

Болезнь убивает детей. Разрушается нервная система, костная и мышечная ткани, суставы, нарушается зрение. И врожденная косолапость и тугоухость у девочки – это тоже проявления заболевания. У докторов в Томской области нет опыта лечения деток с таким диагнозом.

Без трансплантации костного мозга ребенок умрет. НИИ генетики отправил необходимые документы в клиники Москвы и Санкт-Петербурга для решения вопроса о пересадке. НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой откликнулся очень быстро.

“10 марта мы поехали на консультацию в Санкт-Петербург. Там у Риты взяли дополнительные анализы, провели обследование. 19 апреля нам сообщили радостную новость – нам нашли донора в Российском регистре! У нас словно гора с плеч упала: для ребенка важен каждый день, ожидание – это самое страшное. Но в середине мая, за неделю до предполагаемого вылета в Петербург нам позвонили и сообщили, что у донора – медотвод и надо искать нового. В Российском регистре совместимого не нашлось. Но в Международном регистре у нашей дочки много потенциальных доноров и есть хороший шанс найти полностью совместимого”, – пишут родители.

Новость, конечно, хорошая, но ее омрачает то, что за поиск и активацию донора необходимо заплатить 18000 евро, а за доставку трансплантата в Петербург – 120 тысяч рублей. Таких средств в семье Риты нет, и собрать их без посторонней помощи не получится. Первую сумму в 6000 евро помогли собрать родные и друзья семьи. Эти средства уже переведены в германский регистр им. Ш. Морша, который начал поиск донора. Но наступит момент, когда нужно будет заплатить оставшуюся сумму. 

Помочь маленькой Маргарите можно, пройдя по ссылке.