«За руку» в мир слышащих: как в Томске помогают детям с нарушенным слухом

У глухих и слабослышащих людей большой потенциал, нужно только его раскрыть. Так считает Анна Попелло, директор Центра поддержки людей с нарушенным слухом «Созвучие». Центр существует с 2017 года, за это время его сотрудники реализовали ряд проектов, направленных на улучшение качества жизни и развитие людей с нарушенным слухом.

А этой осенью на базе центра создан ресурсный кабинет «За руку», где пошаговую поддержку – от консультационной помощи до слухоречевой и социокультурной реабилитации – получают семьи, воспитывающие детей с нарушенным слухом.

– Анна, как появилась идея создания центра «Созвучие»?

– Я сама плохо слышу, у меня 3-4 степень тугоухости, но, наверное, мне повезло в жизни, в том числе с родителями – они приложили много сил для моего развития. Благодаря им я абсолютно социализирована и довольно успешна. У меня есть семья, дети, профессия и работа, которая мне нравится. Когда я окончила филиал Московского государственного гуманитарного университета и начала работать сурдопереводчиком в Томском техникуме социальных технологий, я поняла, что не все сферы жизни доступны для неслышащих в нашем городе, тут есть над чем работать…

И мы начали водить глухих на городские мероприятия, обеспечивая сурдоперевод. Потом организовали цикл показов фильмов на жестовом языке. Создали инклюзивную творческую студию, где любой глухой человек может попробовать себя в роли актера, декоратора или волонтера. Недавно в сотрудничестве с автошколой организовали автокурсы, где практику неслышащие люди проходят под руководством глухого водителя.

Но, работая со взрослыми, я поняла, что это уже сформировавшиеся личности зачастую со своими инфантильными установками и другим особенностями поведения. Им можно помочь здесь и сейчас, но кардинально их жизнь изменить невозможно. Поэтому я решила, что начинать работать с глухими нужно с самых ранних лет, с того момента, как родителям сказали, что их ребенок не слышит.

Часто так бывает, что мама до последнего не знает об этом. Она носит ребенка и верит, что у нее будет здоровый, крепкий, замечательный малыш. Ни на УЗИ, ни по результатам анализов невозможно выявить нарушения слуха у плода. Потом ребенок появляется на свет и в большинстве случаев успешно проходит аудиоскрининг в роддоме. И мама до года, до двух, а иногда и до трех лет не знает, что ее ребенок не слышит.

Когда родители узнают о глухоте ребенка, они остаются с этой проблемой один на один. У нас в городе нет системы, которая бы оказывала всестороннюю поддержку семьям, воспитывающим ребенка с нарушенным слухом. Поэтому нередко одни родители идут к бабушкам с волшебными пилюлями, другие – полностью отрицают проблему. И упускают драгоценное время. А ведь как только глухота выявлена, нужно начинать четкую, ясную, пошаговую реабилитацию.

– Какая поддержка нужна семья, где растут дети с нарушенным слухом?

– В первую очередь поддержка нужна родителям. Потому что с появлением глухого ребенка в семье начинаются конфликты, взаимные обвинения, упреки. Нередко дело доходит до развода. Чтобы этого не случилось, нужно дать понять родителям, что они не одни со своей бедой. Вокруг много мам и пап с такой же задачей. Да, слово «проблема» мы заменяем словом «задача», которую нужно сообща решать. У нас есть чат общения для родителей. Мы регулярно устраиваем мероприятия с участием глухих людей, которые успешно адаптировались в обществе: имеют семью, работу, машину, достижения в спорте и творчестве. Глядя на них, родители малышей с нарушенным слухом понимают, что все поправимо, им становится не так страшно за будущее своих детей.

– А помощь детям в чем заключается?

– Прежде всего это помощь сурдопедагогов, которые помогают формировать детям с нарушенным слухом речь. Сейчас появилось большое сообщество ребятишек с кохлеарным имплантом. То есть им сделали операцию, вживили устройство, которое позволяет глухим слышать. Но сама операция ничего не гарантирует. Это лишь начальный этап. Для того чтобы кохлеарный имплант сыграл свою роль, и ребенок начал говорить и понимать речь, нужен сложный, долгий, кропотливый процесс реабилитации. Это ежедневное погружение ребенка в звуковую среду, формирование умения ориентироваться в ней.

Поясню. Когда малышу подключают имплант, он слышит шум, огромное количество звуков. Он не различает слов, он не знает, что это такое. И для начала ребенку помогают распознавать звуки. Есть звуки речевые – например, когда зовет мама, а есть неречевые – когда сигналит машина или звонит телефон. Параллельно детей, молчавших до имплантации, учат извлекать звуки из себя. Малышей учат говорить, понимать обращенную к ним речь. Пополняют всеми возможными способами их словарный запас, чтобы в дальнейшем они могли читать и понимать книги, использовать другие источники информации, например, Интернет.

Слухоречевая реабилитация кохлеарников – это большой труд. В Томске таких специалистов очень мало – все две-три ставки в медицинских и социальных учреждениях. А детей с нарушенным слухом в нашем городе 178 человек, из них в возрасте до 5 лет – 52 ребенка, в возрасте от 7 до 12 лет – 82 ребенка. Наш центр снижает остроту проблемы дефицита сурдопедагогов. У нас есть три специалиста, работающих с детьми с нарушенным слухом.

– Насколько я знаю, детям с кохлеарным имплантом и их родителям вы все равно советуете изучать жестовый язык. Почему?

– Нужно давать детям с нарушенным слухом возможность жить в двух мирах – в мире слышащих и в мире глухих. Потому что даже если ребенок успешно пройдет все этапы реабилитации, какая гарантия, что он найдет в слышащем мире свою вторую половинку? И речь не только о любви и супружестве. У человека с нарушенным слухом должны быть друзья, социальное окружение, в котором он будет чувствовать себя комфортно. И мир глухих и слабослышащих людей для него близкий и «свой», в нем он чувствует себя как рыба в воде. А общаются в этом мире преимущественно на жестовом языке. Поэтому не стоит запрещать ребенку осваивать его. Если кохлеарник умеет общаться голосом, но знает при этом жестовый язык – у него больше возможностей для самореализации.

Раньше родители детей с кохлеарным имплантом сами отказывались изучать жестовый язык, и запрещали осваивать его детям. Боялись выглядеть смешно и глупо, разговаривая на «языке глухих». Изучению жестового языка препятствовал и стереотип о том, что общение при помощи рук мешает развитию речи. Родители опасались, что ребенок будет молчать, изъясняясь «на пальцах». Но этот миф давно развенчан. Более того, доказано, что жестовый язык развивает мелкую моторику и таким образом стимулирует мышление, воображение. А это как раз то, что надо людям с нарушенным слухом. Поэтому меня радует, что родители начинают осознавать пользу жестового языка и изучают его совместно с ребенком. А мы им в этом помогаем.

– Как вы относитесь к инклюзивному образованию?

– Я за грамотную инклюзию, которая, к сожалению, есть далеко не в каждой массовой школе. Подросшие дети с кохлеарным имплантом сейчас пошли в обычную школу и там столкнулись с массой проблем. Учителя не знают, что у этих детей очень своеобразный слух и на это нужно делать скидку. Не понимают, например, что для слабослышащих крайне важен визуальный контакт. Разговаривая с ними, нельзя отворачивать лицо – глухие читают по губам. В этом смысле проблемой является диктант: во-первых, ребенку приходится информацию воспринимать на слух, во-вторых, учитель, диктуя текст, часто ходит по классу. Ребенок поворачивается вслед за ним, чтобы увидеть его лицо, а педагог делает ему замечание: «Что ты вертишься? Перестань списывать!». А ребенок чувствует себя пристыженным и стесняется сказать, что он не слышит…

В итоге домой он приходит весь в слезах. Мама, конечно, переживает, но терпит и молчит, поскольку боится, что сына или дочку выживут из школы. Хорошо, если она пожалуется нам, и тогда мы вместе с ней идем к учителю или к специалисту, который отвечает в школе за инклюзию. Объясняем, договариваемся – это большой труд встраивать слабослышащего ребенка в условия массовой школы. И в этом мы тоже консультируем родителей. Более того, планируем организовать круглые столы и для педагогов с приглашенными специалистами, чтобы они рассказали учителям об особенностях работы с детьми, имеющими нарушения слуха.